,,Pomozi retkima” kako bi se povećala vidljivost osoba obolelih od retkih bolesti (AUDIO)

NOVI SAD –

Reč je o onlajn kampanji koja se sprovodi na društvenim mrežama od od 1. do 28 februara ove godine kada se obeležava Međunarodni dan osoba obolelih od retkih bolesti. “Ideja je da svako ko ima neku veštinu ili talenat, podeli ga sa osoba obolelih od retkih bolesti, kaže Andrea Nenadić iz Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije.

...

“Imali smo ponude za časove stranih jezika, rukotvorine a cilj je da oboleli znaju da neko misli na njih i da nisu sami. I ovakve osobe mogu da budu polaznici nekih edukacija i da savladavaju određene veštine.

dan, retkih, bolesti

NORBS krajem februara slavi deset gopdina svog postojanja i rada. Andrea Nenadić kaže da su velike promene nastale u toj dekadi kako bvi se poboljšao položaj ove ranjive grupacije stanovništva.

Velikim uspehom smatra što je protgekle godine usvojen Nacionalni program za osobama sa retkim bolestima gde se u jednom dokumentu našlo sve ono što je neophodno jednoj osobi sa ovim problemom, ne samo u smislu zdravstve već i socijalne zaštite, obrazovanja i slično.

“Ono što je nama drago da će se uskoro u izmenama i dopunama Zakona o zdravstvenoj zaštiti naći i definicija osoba sa retkim bolestima” dodaje Nenadićeva.

U toku je i izrada registra sa osobama sa retkim bolestima i dodaje da se ove godine manji broj građana uključio u kampanju “Pomozi retkima” jer se ona, po prvi put, zbog pandemije obeležava preko društvenih mreža ali je Andrea Nenadić ipak zadovoljna odzivom građana u kampanji i poziva sve ljude dobre volje a naročito javne ličnosti da se odazovu pozivu u ovoj kampanji kako se osobe obolele od retkih bolesti ne bi osećale usamljenima.

Izvor